Más allá del paradigma de la indetectabilidad: hacia una nueva ley de VIH en el Perú
Historiador PUCP. Maestrando en Estudios Culturales por la Universidad de Buenos Aires (UBA).
El pasado 30 de junio, y luego de 30 años, Argentina aprobó una nueva ley de respuesta integral al VIH. La ley, que abarca otras infecciones de transmisión sexual, hepatitis virales y tuberculosis, fue celebrada tanto por médicos y organizaciones de personas seropositivas a nivel nacional e internacional, pasando por líderes y lideresas de partidos políticos progresistas, como por el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA), en virtud de su enfoque en derechos humanos y en género, el cual modifica el enfoque biomédico de la norma vigente y garantiza un mejoramiento del sistema de suministro de medicación. Y también, de manera importante, establece la creación del observatorio contra la discriminación y el estigma, prohíbe las pruebas obligatorias de VIH como parte de los exámenes previos al empleo e incluye la posibilidad de jubilación anticipada a los 50 años para las personas que lleven diez años conviviendo con el virus y hayan cotizado al menos 20 años de pensión. Pero además, incentiva, en el marco de un plan de autosuficiencia sanitaria, la producción local de medicamentos y de otros bienes farmaceúticos de cara a generar capacidades en un sector de la industria muy débil.[1]
A pesar de que la legislación anterior, sancionada en 1990 y reglamentada un año más tarde, ya estipulaba que el tratamiento del VIH debe ser gratuito en todo el sistema de salud, incluyendo el sistema público, la seguridad social y los seguros privados, los cambios drásticos que ha sufrido la epidemia en las últimas tres décadas, en términos científicos, políticos, sociales y discursivos, exigían nuevas formas de pensar/significar/afrontar la prevención, la detección y el tratamiento de una enfermedad asociada inicialmente con la decrepitud y la muerte. Pero también exigían una dilucidación del impacto diferenciado de la epidemia en las personas y colectivos históricamente vulnerados.
Sería complejo enumerar aquí todas las valiosas contribuciones del reciente marco legislativo argentino en VIH/Sida, el cual abre un panorama esperanzador en la línea de gestión programática de la epidemia en nuestra región. No obstante, sí me gustaría apuntar tres ejes de intervención en los cuales la experiencia normativa del país vecino podría contribuir a dilucidar la urgente necesidad de construir una nueva ley de respuesta al VIH en el Perú. La distinción de estos ejes tiene un objetivo provisional y analítico; en la práctica investigativa se encuentran articulados entre sí, teniendo un mayor o menor peso uno u otro eje.
1) La importancia de atender/incluir los determinantes sociales de la salud y las contribuciones invaluables de la ciencia ciudadana en las políticas públicas en VIH/Sida.
2) Los peligros de normalizar una epidemia no resuelta desde el discurso biomédico de la cronificación y de la eficacia de la PrEP (Profilaxis Pre-exposición) como estrategia preventiva que está lejos de descentralizarse.
3) La necesidad de una respuesta sanitaria que entienda la indetectabilidad al VIH (carga viral suprimida) como un privilegio social y no solo como el éxito o fracaso de la adherencia al tratamiento antirretroviral.
Si bien la legislación peruana vigente (Ley N°26626 y su posterior modificación, Ley N°28243) ofrece la gratuidad de la prevención, del diagnóstico y del tratamiento, el texto data del 2004, una época influenciada fuertemente por el paradigma biomédico, cuyo acercamiento patologista a la enfermedad está mediado por el que parece ser su único indicador de éxito terapéutico: la supresión viral (también llamada indetectabilidad). De ahí la atención prioritaria de las “urgencias inmediatas” vinculadas con el deterioro del cuerpo por sobre los determinantes sociales de la salud que garanticen una mejor calidad de vida de “los sujetos del VIH”.[2]
En Argentina se realizó diveras marchas buscando impulsar un nuevo proyecto de Ley como respuesta integral al Vih y Hepatitis.
En medio de la aparición de una nueva variante del VIH en Países Bajos que combina una mayor virulencia, una mayor transmisibilidad y un mayor deterioro del sistema inmunitario en fases tempranas, y los continuos cambios de esquema por desabastecimiento de medicamentos antirretrovirales asentados en la crisis sanitaria del COVID-19 en nuestro país, el siguiente artículo reflexionará sobre la urgente necesidad de articular una nueva ley de respuesta al VIH en el Perú que supere la fórmula 95-95-95 (meta de ONUSIDA para 2030) y promueva nuevas narrativas de éxito terapéutico que vayan más allá de la indetectabilidad y del discurso biomédico de la cronificación.
Evolución de la normativa peruana en VIH/Sida
A pesar de que la historia de las políticas del VIH/Sida en el Perú se remonta al periodo 1983-1988, cuando se crearon dos comisiones y un programa multisectorial para la prevención y control de la epidemia, no fue sino hasta el año 1990 que se promulgó la primera respuesta legal sobre la materia (Ley Nº 25275).[3] Esta Ley estableció la obligación de practicar el exámen para detectar el virus a las personas que solicitaban residencia en nuestro país, a las que deseaban contraer matrimonio civil, a las que concurrían a recibir atención en centros asistenciales del sector público, a todas las mujeres gestantes, y a “poblaciones epidemiológicamente consideradas en condiciones de riesgo”. De acuerdo con la Defensoría del Pueblo, durante la vigencia de esta ley se creó la “ilusión” de que el Sida, como problema biomédico, podía ser controlado concentrando el trabajo en algunos “grupos de riesgo”, lo que devino en situaciones de abuso y discriminación contra colectivos específicos, como los homosexuales y trabajadorxs sexuales.[4]
La Ley Nº 25275 fue reemplazada en 1996 por la Ley Nº 26626, conocida como Ley CONTRASIDA, por la cual se encargó al Ministerio de Salud la elaboración del Plan Nacional de Lucha contra el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) y las enfermedades de Transmisión Sexual (ETS)” (Art. 1º). Asimismo, la ley estableció la necesidad de la “prevención, control y asistencia del VIH/SIDA y las ETS con las instituciones públicas y privadas”, además de promover y desarrollar “investigaciones técnicas e intervenciones apropiadas” para la prevención y control, así como el mantenimiento actualizado de las estadísticas de situación de la epidemia (Art. 3).
Con relación a la Ley Nº 26626, ésta, en efecto, representó un avance significativo respecto a la anterior norma, al establecer un conjunto de medidas orientadas a proteger los derechos de las poblaciones afectadas, tales como el principio de voluntariedad en la realización de pruebas serológicas o la consejería pre y post diagnóstico. Sin embargo, dicha ley y su reglamento no reconocían explícitamente el derecho al tratamiento antirretroviral de las personas viviendo con VIH/Sida, razón por la cual la Ley Nº 26626 fue modificada y ampliada por la Ley Nº 28243 en 2004, la cual incorporó tres aspectos importantes: la obligatoriedad de la prueba de ELISA a todas las mujeres gestantes, el reconocimiento del derecho de las personas a recibir tratamiento, y el fortalecimiento de las organizaciones, capacitación e información para los grupos más expuestos al virus (HSH, TS, PPL y TRA, entre otros).[5] No obstante, la normativa continuó ubicando a estas personas dentro de los denominados “grupos de riesgo”, anulando los factores bio-psico-sociales implicados en el virus y culpabilizando a los afectadxs del mismo.
la gran dispersión de las normas y la ausencia de técnica legislativa en su construcción, además de la necesidad de armonizar la legislación nacional con estándares internacionales de protección de derechos humanos, terminan afectando, principalmente, a las personas seropositivas y poblaciones en situación de vulnerabilidad»
Sobre la base de lo dispuesto por las normas antes indicadas, en los siguientes años, se emitió un conjunto de dispositivos legales dirigidos a regular las intervenciones sanitarias en materia de VIH/ Sida, entre los cuales destaca la promulgación del Decreto Supremo N° 005-2007, el cual aprueba el PEM 2007-2011 para la Prevención y Control de las ITS y el VIH/Sida. Es importante señalar que este plan fue elaborado gracias a la participación de diferentes actores, como representantes del Estado, sociedad civil (ONGs, organizaciones de personas seropositivas, etc.), entidades privadas, cooperación internacional, entre otras, y tuvo por finalidad guiar y articular acciones contra el VIH/SIDA en nuestro país.
Recientemente, mediante el Decreto Supremo 002-2020-SA, se estableció el aseguramiento en salud por criterios de vulnerabilidad sanitaria a las personas viviendo con VIH. Ese mismo año, se aprobó la “Norma Técnica de Salud de Atención del adulto con infección por VIH” a través de la Resolución Ministerial N° 1024-2020, en la cual se incluye, en la primera línea de tratamiento, la medicación a dosis fija combinada recomendada por la OMS: Tenofovir/Lamivudina/Dolutegravir (TLD). En ese contexto, además, el MINSA creó “Geo VIH”, un aplicativo móvil con data precisa y georreferenciada de los 193 establecimientos de salud donde se puede acceder al tratamiento antirretroviral.
Asimismo, cabe señalar que durante los últimos años se ha emitido una serie de resoluciones, directivas y normas técnicas a efectos de regular la prestación de los servicios de prevención, atención y tratamiento del VIH/ Sida en establecimientos de salud, las cuales establecen un conjunto de procedimientos cuya inobservancia o reducción presupuestaria se podría traducir en la vulneración de los derechos de sus usuarixs. Desafortunadamente, y como bien lo señala el Grupo Impulsor de Vigilancia sobre abastecimiento de medicamentos Antirretrovirales (GIVAR), la respuesta actual de la epidemia no estuvo exenta de ese recorte presupuestal puesto que el Ministerio de Salud (MINSA) redujo en 45% el monto destinado al programa 0016 TBC-VIH/SIDA con respecto al 2021 sin una aparente justificación técnica.[6] Desde luego, se trata de una medida preocupante y cuestionable por diversas razones y debería ser corregida prontamente por el Estado, más aún cuando en el Perú no se ha conseguido revertir de forma significativa el avance del virus puesto que entre enero y el 3 de diciembre de 2021 se presentaron 5480 casos nuevos de VIH, 185 más que en 2020, de acuerdo con el Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades del MINSA.
Si bien en el presente artículo no se busca hacer un análisis exhaustivo de todo el marco legal peruano, sino únicamente de aquella que marca las políticas sanitarias en VIH/Sida, se debe precisar que para efectos de la elaboración de esta sección se han encontrado inconvenientes que dan cuenta de un preocupante nivel de falta de organización y sistematización normativa. Ya lo decía la Defensoría del Pueblo en su Informe N° 143 del año 2009, que la gran dispersión de las normas y la ausencia de técnica legislativa en su construcción, además de la necesidad de armonizar la legislación nacional con estándares internacionales de protección de derechos humanos, terminan afectando, principalmente, a las personas seropositivas y poblaciones en situación de vulnerabilidad, quienes deberían poder acceder a dicha información en forma rápida y sencilla con vistas a conocer los procedimientos establecidos, así como las obligaciones legales y derechos que éstas suponen.
Estado actual de la epidemia del VIH/Sida en el Perú
ONUSIDA presentó el pasado 27 de julio un nuevo informe sobre la respuesta mundial al VIH y las afectaciones diferenciadas de las políticas sanitarias nacionales en la vida de las personas seropositivas. Los nuevos datos –actualizados hasta 2021– revelan que el choque de las pandemias del Sida y COVID-19, junto con las crisis económicas y humanitarias, han situado la respuesta mundial al VIH bajo una amenaza cada vez mayor. Si bien las nuevas infecciones disminuyeron a nivel mundial el año pasado, la caída fue de sólo el 3.6% en comparación con el 2020, la reducción anual más pequeña desde el 2016.[7] Como resultado, muchos países de ingresos bajos y medios, como el Perú, tienen la obligación epidemiológica, pero también moral de elevar la prioridad política y financiera de la prevención, de eliminar políticas punitivas y discriminatorias que socavan una respuesta eficaz y de asegurar un financiamiento suficiente y sostenible que contribuya a poner fin a las desigualdades relacionadas con el VIH.
A pesar de que América Latina fue una de las primeras historias de éxito en la implementación del tratamiento, esta ha perdido impulso, permitiendo el repunte de la epidemia entre los jóvenes homosexuales y otras poblaciones clave. Pero además, para agravar la situación, el aumento del déficit presupuestario en los programas nacionales en VIH ha causado la estabilización de las infecciones y una reducción lenta de la mortalidad relacionada con el Sida.[8] Este contexto de crisis ha llevado a que ONUSIDA replanteé sus objetivos globales, luego de incumplir los que había trazado al 2020 bajo la fórmula 90-90-90. Esto es: que el 90% de personas que vive con VIH conociera su estatus; de ellas, el 90% tuviera acceso a tratamiento y de ellas, 90% tuviera carga viral indetectable. Buscando encaminar y revitalizar las medidas para alcanzar dichos objetivos, ONUSIDA ha planteado el reto 95-95-95 con el que pretende poner fin a esta epidemia en 2030. Estas tres metas junto al llamado “0% de discriminación” deberían forman parte de la hoja de ruta de la agenda programática en VIH peruana de los próximos años.
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Desde hace unos años, en el Perú, el Ministerio de Salud ha venido trabajando campañas de tamizaje a través de la Dirección de Prevención y Control de VIH-SIDA, Enfermedades de Transmisión Sexual y Hepatitis.
Como era previsible, nuestro país estuvo lejos de conseguir los objetivos planteados por ONUSIDA al 2020. Además de la reducción presupuestal iniciada en 2019, el MINSA se resistió, incluso antes de la crisis de COVID-19, a las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la dispensación de varios meses de medicamentos antirretrovirales, argumentando que eran demasiado complejos y riesgosos de implementar. Una vez llegada la pandemia del COVID-19, la producción y distribución de medicamentos antirretrovirales se vieron amenazadas por los desaciertos en la gestión de la emergencia sanitaria, lo que provocó desabastecimientos de medicamentos e insumos para el tratamiento y prevención del VIH, limitando la expansión de la dispensación de múltiples meses en algunas regiones del país.[9]
En medio de esta crisis de desabastecimiento y del temor y la incertidumbre frente a un programa presupuestal cada vez menor,[10] vale la pena adentrarse un poco más en el estado actual de una epidemia que está lejos de terminar en el Perú. De acuerdo con el Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades, hasta diciembre de 2021 se ha reportado oficialmente a 91 000 personas viviendo con VIH, y a 20 610 personas viviendo con SIDA, registrándose la mayor proporción de casos en Lima y Callao. Según la distribución por rango de edad y género, el 68% de los casos de infección por VIH, en el periodo enero 2000 a febrero 2021, han sido diagnosticados en el grupo poblacional de 20 a 39 años y sólo el grupo de 20 a 34 años ocupa el 51%. Por otro lado, se estima que habría cerca de 600 niñxs viviendo con el virus y 250 en estadio SIDA, de los cuales el 60% estaría constituido por huérfanxs.[11]
A pesar de los meritorios esfuerzos de ciertas instituciones públicas y de algunas organizaciones de la sociedad civil por sistematizar información sobre la epidemia, debemos advertir que a nivel nacional se observa una disminución significativa en la notificación de casos de infección por VIH como de estadio Sida desde el 2020, dadas la condición de emergencia sanitaria por la pandemia de COVID-19 y su continuidad durante el periodo 2021. Si bien se viene regularizando la notificación, todavía se observa una importante diferencia en relación al número de casos notificados en años anteriores.
Otra de las tareas pendientes del Estado peruano en materia de VIH, que nos deja casi en la cola a nivel regional, es la implementación de nuevas tecnologías que puedan ayudar a prevenir la infección más allá de las campañas en salud sexual centradas en el uso apropiado y sistemático del condón. A pesar de que el Perú fue el tercer país latinoamericano en implementar un programa de profilaxis previa a la exposición (PrEP) oral,[12] reconocido como un método de prevención eficaz (otorga hasta un 92% de protección cuando se toma consistentemente) desde el 2011, y recomendado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde el 2015, su alcance aún es limitado ya que no forma parte de una política permanente del MINSA.
Otra tecnología de la salud que podría representar una respuesta epidémica significativamente más efectiva incluso que la de la PrEP es el cabotegravir, un antirretroviral inyectable que ya cuenta con la aprobación de la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA) y que a diferencia de los antirretrovirales que se toman en forma de píldora diaria, esta nueva terapia se administra vía intramuscular cada cuatro semanas. Esta nueva tecnología en materia preventiva, sin embargo, forma parte únicamente de un estudio llamado HPTN 083, liderado por el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas de EE.UU, que incluyó a 831 voluntarios peruanxs,[13] y no de una política de salud pública que tome en cuenta las nuevas formas de prevención, las nuevas formas de significar el VIH y las prácticas sexuales de los diferentes grupos sociales que han sido más afectados por el Sida.
Nueva ley, más derechos
El incumplimiento de las metas trazadas por ONUSIDA al 2020 por parte del Estado peruano puede ser leído de dos maneras. La más complaciente será aquella que la vea como consecuencia del impacto de la pandemia de COVID-19 sobre el sistema público de salud y, por tanto, sobre los indicadores y resultados de la gestión programática en VIH/Sida. Se suele decir, desde esta óptica, que un gobierno atravesado por una pandemia, además de las siempre inacabadas crisis económicas y políticas, son una receta para la inestabilidad. Pero esa lectura parece sugerir que los vacíos de contenido efectivo del modelo de gestión en VIH/Sida tienen una causalidad reciente, cuando lo que tenemos es una cadena de desaciertos amparada una vez más en el lenguaje de la crisis.
Si antes era prioritaria la aprobación de una reforma integral de salud en VIH (…) ahora es además urgente, ya que se tiene en juego no solo el cumplimiento de la meta 95-95-95 planteada por ONUSIDA al 2030, sino también la calidad de vida de las más de 90 000 personas que viven con el virus en nuestro país.»
Otra lectura, más realista, será la que observe en estos últimos meses el esperable resultado de la historia iniciada en 2014, año en el que se trazó la meta 90-90-90, y, más específicamente, la consecuencia de elegir sucesivamente un paradigma de la salud mediado por tecnologías biomédicas (adhesión/adherencia perfecta al tratamiento antirretroviral), el cual adolece de unidireccionalidad al atribuir toda la capacidad de actuar al saber médico experto y, por tanto, ofrece una comprensión limitada de las relaciones de poder que se establecen alrededor del tratamiento. Pero es, también, un paradigma que ignora la capacidad de agencia de las y los pacientes seropositivos, su capacidad de generar respuestas propias, aún en los marcos de relación asimétricos que se establecen entre pacientes y personal sanitario
Del análisis del marco legal vigente y del estado epidemiológico actual del VIH en el Perú emergen dos posiciones muy claramente diferenciables en lo que se refiere al entendimiento y afrontamiento de lo que Paula Treichler ha denominado la “epidemia de significados”. En primer lugar, los procesos de recepción y respuestas a la crisis del Sida en nuestro país han sido fundamentales, incluso de los más modernos con respecto a la región de mediados de los años noventa,[14] para la comprensión, control y prevención de un virus asociado inicialmente al cuerpo enfermo –casi siempre masculino–, al silencio y aislamiento, y a la promiscuidad y la muerte. Ante un problema que se percibió como extraordinario, la respuesta fue también excepcional. De ahí el peso determinante de la terapia antirretroviral (TAR), avalada por una normativa nacional biomedicalizada, del uso de microbicidas, del tratamiento de las infecciones como forma de prevención del VIH o de la circuncisión masculina, por sobre otras respuestas integrales.
En segundo lugar, los avances en los sistemas de vigilancia epidemiológica mundial, las contribuciones de las ciencias sociales de tipo teórico al estudio del Sida y el invaluable apoyo del activismo social de los afectadxs han permitido profundizar el conocimiento sobre la epidemia, permitiendo estimaciones más precisas del número de personas viviendo con el virus, dilucidando nuevas y variadas tecnologías preventivas que respondan a la diversidad de prácticas sexuales no hegemónicas (el caso del bareback o relaciones sexuales consensuadas sin condón, con el desconocimiento de si se está infectadx o no), y promoviendo información sobre esquemas terapéuticos de vanguardia con menos efectos adversos. Pero además, han dado algunas luces sobre los desafíos y las tareas pendientes que nos deja un modelo biomédico ya agotado en algunas sociedades que han sido atravesadas por nuevas problemáticas ligadas con la adherencia terapéutica y la evolución misma de la epidemia.
Si en la década del noventa, la introducción de la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) supuso una redefinición del rol de la biomedicina, en la medida en que el personal sanitario tuvo a su disposición un conjunto de fármacos que por primera vez resultaban eficaces para, si no eliminar, al menos transformar la infección en clínicamente manejable, la irrupción del VIH supuso también una auténtica crisis para el propio paradigma biomédico y su discurso de la cronicidad de la enfermedad, dada su dependencia intrínseca del acceso a la TARV y de la responsabilidad –individualizada– del paciente seropositivo: aquel que obedece y toma puntualmente su medicación, con un conteo alto de CD4 y carga viral indetectable y que, además, conoce estos indicadores.
Desde luego, y como se ha explorado ampliamente en las ciencias sociales y en la propia biomedicina,[15] ambos escenarios ideales estarían lejos de cumplirse debido a la unidireccionalidad del paradigma de la adhesión/ adherencia y a la imposibilidad fáctica de alcanzar una adherencia del 100%, comprobada para otras situaciones crónicas. La discusión debería centrarse entonces en explorar las prácticas y sentidos asociados al tratamiento en los propios términos en que lo plantean los sujetos del VIH, y no en situar la cuestión de la “adherencia perfecta” en términos de «facilitadores» y «barreras» al cumplimiento de las instrucciones médicas.
Si antes era prioritaria la aprobación de una reforma integral de salud en VIH debido a los cambios drásticos que ha sufrido la epidemia en las últimas dos décadas, ahora es además urgente, ya que se tiene en juego no solo el cumplimiento de la meta 95-95-95 planteada por ONUSIDA al 2030, sino también la calidad de vida de las más de 90 000 personas que viven con el virus en nuestro país. Tenemos consenso absoluto respecto al carácter vital de la aprobación de una ley de respuesta integral al VIH. No podemos soslayar los serios límites que supone para el desarrollo de una respuesta ampliada eficaz, un marco legal como el aprobado en 2004.
Por supuesto, la forma cómo articulamos un proyecto de ley sobre una materia sensible puede llevarnos a enfrentar conflictos sumamente complejos –acaso separatistas–, pero no debemos abandonar el compromiso con los derechos de las personas seropositivas. De ahí la urgente necesidad de concebir una respuesta integral e intersectorial que cuente con su participación activa y se centre no sólo en los aspectos vinculados con la prevención, el diagnóstico o el tratamiento, sino también con la deuda histórica –tantas veces postergada– de militar la cura. Pero además y, especialmente si la condición de la persona lo requiere, garantizar una asistencia interdisciplinaria especializada y de calidad (social, legal, psicológica, médica y farmacológica) en función del respeto de la diversidad cultural. Del mismo modo, se recomienda la incorporación de las áreas de psicología, psiquiatría y consejería en los grupos multidisciplinarios y medidas que permitan la circulación de información entre áreas médicas y no médicas fundamentales para cruzar datos sobre adherencia e implementar intervenciones biopsicosociales conjuntas.
El proyecto normativo debe también tomar en cuenta los cuidados paliativos y la rehabilitación de las patologías asociadas, derivadas y concomitantes del VIH, tales como la lipodistrofia, osteoporosis o fatiga crónica, entre otras, pero también de los efectos adversos derivados de los mismos tratamientos antirretrovirales. A esas nuevas medidas generales cabe añadir la promoción del establecimiento de nuevos centros de testeos, como estrategia para lograr efectuar mayor cantidad de diagnósticos, y la disponibilidad de los medicamentos en el lugar de residencia del paciente, con el fin de facilitar su adherencia al tratamiento sin que ello represente un peso adicional para el Estado.
Durante los próximos años será necesario acelerar la respuesta al VIH y alcanzar las metas propuestas para poner fin a la epidemia de sida para 2030. (Imagen: ONUSIDALAC)
Por otro lado, la nueva normativa tiene la obligación –acaso reparadora– de prestar atención a aquellos sectores de la población seropositiva olvidados en las distintas etapas de la epidemia: niñxs viviendo con VIH por transmisión vertical, mujeres y/o personas con capacidad de gestar, personas trans, personas adultas mayores, comunidades indígenas, personas privadas de libertad y personas bajo situaciones especiales de residencia. De igual manera, se destaca la importancia de que se haga expreso el derecho a que las personas seropositivas reciban un trato digno y respetuoso, sin discriminación ni criminalización de ningún tipo, en todos los ámbitos en razón de su condición de salud; el derecho al resguardo de la confidencialidad, privacidad e intimidad y el derecho a no declarar su diagnóstico y/o estadío de su infección.
Otra de las medidas que corresponde tomar en cuenta –acaso la más retadora– es la promoción de la investigación y el desarrollo de tecnologías locales para la producción pública nacional de medicamentos e insumos que garanticen la sustentabilidad de las políticas públicas vinculadas. Por otro lado, había que tener en cuenta que, en el Perú, la implementación de programas de salud sexual es lenta y dificultosa. Por lo tanto, una nueva ley de VIH deberá garantizar un acceso asequible a nuevas tecnologías que puedan ayudar a abordar las desigualdades en materia de VIH , como las nuevas formulaciones de tratamiento contra el VIH para niñxs y adultos, la profilaxis de pre exposición oral (PrEP) y los anillos vaginales para la prevención del virus y los medicamentos antirretrovirales de acción prolongada.
En resumen, ofrecemos aquí un abordaje múltiple a un desafío epidemiológico que todavía está lejos de concluir. Si se tienen en cuenta esos factores –y no solo la compulsión normalizante del modelo explicativo biomédico, la unilateralidad totalizante del discurso de la cronificación o las limitaciones privilegiantes del paradigma de la indetectabilidad– podríamos tener otra oportunidad, la que nace del reconocimiento de la realidad. Asimilar esas lecciones y darles un uso efectivo/afectivo, humanitario y democrático es tarea de quienes asumieron la valiosa labor de enfrentar la epidemia del Sida. Una conducción política racional que escuche los nuevos hallazgos de la ciencia, que se preocupe sinceramente por dar respuesta a los nuevos y antiguos problemas de la población seropositiva, que sepa combinar el saber técnico con la convicción moral, es una política que puede salvar millones de vidas. Todavía se está tiempo para corregir el rumbo y para recomponer los espacios de acción concertada bajo principios que enfaticen la vigencia de los derechos humanos. Por ello es que un nuevo marco legal de VIH en nuestro país está revestido de una importancia suprema para el futuro digno de las más de 90 000 personas viviendo con el virus y para las memorias de aquellos peruanos y peruanas que murieron por causas relacionadas con el Sida en medio de un silencio/silenciamiento ensordecedor.
[1] Véase Ley N°27675 – Ley Nacional de Respuesta Integral al VIH, Hepatitis Virales, Otras Infecciones de Transmisión Sexual -ITS- y Tuberculosis -TBC-
[2] Término acuñado por Mabel Grimberg para referirse a quienes habitan subjetividades con VIH/Sida. Véase (2002), “Vih-Sida, vida cotidiana y experiencia subjetiva. Una revisión conceptual de las dimensiones de vivir con Vih. Procesos de estigmatización y discriminación social que atraviesan el trabajo y las relaciones sociales”.
[3] Véase Cueto (2001), Culpa y Coraje: Historia de las Políticas sobre el VIH/Sida en el Perú, Lima: Consorcio de Investigación Económica y Social / Universidad Peruana Cayetano Heredia.
[4] Véase Defensoría del Pueblo (2008), La epidemia del VIH/SIDA: El Rol de la Defensoría del Pueblo, Serie Documentos Defensoriales – Documento Nº 3, pp. 24.
[5] TS (Trabajadorxs Sexuales), HSH (Hombre que tiene sexo con hombre), TRA (Transgénero), HTS (HSH que es TS),TTS (Transgénero que es TS) y PPL (Persona Privada de su libertad).
[6] Véase La República. “Programa de VIH y TBC en peligro: reducen casi la mitad del presupuesto para tratamiento en 2022” (24 de diciembre de 2021).
[7] Véase EN PELIGRO : ONUSIDA. Actualización mundial sobre el Sida 2022.
[8] Véase ONUSIDA (2021). Enfrentando las desigualdades: Lecciones para la respuesta a pandemias de 40 años de la respuesta al Sida.
[9] Véase GIVAR (2021). Informe Anual. Reporte de quejas y denuncias de personas con VIH.
[10] De acuerdo con Givar, los fondos del programa presupuestal 016 TB-VIH disminuyeron de 261.69 millones de soles en el 2019 a 149 millones de soles para el 2022.
[11] Véase DGE. Boletín epidemiológico (septiembre, 2021). Situación epidemiológica del VIH-Sida en el Perú.
[12] La PrEP fue implementada en Perú en mayo de 2018, en el marco de un estudio propuesto por la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH) junto a instituciones de investigación de México y Brasil. La iniciativa fue implementada en Lima y en otras cinco provincias.
[13] Véase El Comercio (2021), La nueva opción para prevenir el VIH que se probó en Perú (y que demostró ser eficaz).
[14] Sobre el carácter moderno de los instrumentos normativos peruanos en VIH/Sida de la década del 90 véase la producción académica de Marcos Cueto y Lan (2022), Sida y temor. Prensa escrita y discurso médico en Lima ante una epidemia, Fondo Editorial de la PUCP.
[15] Véase Wright (2000), “The Old Problem of Adherence: Research on Treatment Adherence and its Relevance for Hiv/Aids”, Aids Care 12 (6): 703-710.
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