Escribe: Pamela Smith Castro (*)
“Nada sobre nosotros sin nosotros” es el lema que sintetiza la brega del movimiento mundial de personas con discapacidad para participar directa y activamente en los asuntos que les conciernen. Esta frase fue la directriz que condujo la elaboración de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad[1]. En un proceso sin precedentes en las Naciones Unidas, este tratado contó con el rol protagónico de organizaciones de personas con discapacidad[2] — congregadas bajo el “International Disability Caucus”[3] — participando en su discusión y redacción.
La armonización de la legislación peruana tras la ratificación del tratado en 2008, tuvo como punto de partida la iniciativa ciudadana[4]que resultó en la adopción de la Ley General de Personas con Discapacidad No. 29973[5]. Esta ley no solo incorporó un enfoque de derechos humanos, superando la tradición médica y asistencialista; además, su elaboración estuvo guiada por el estándar de legitimidad impuesto por el tratado. Las personas con discapacidad, a través de sus organizaciones a nivel nacional, participaron en cada etapa de este proceso: construcción de la propuesta, recolección de firmas, discusión del contenido en diferentes foros y espacios de consulta dentro y fuera del Congreso[6].
Recientemente, la Comisión de Inclusión Social y Personas con Discapacidad del Congreso aprobó un dictamen que propone una nueva “Ley General de Personas con Discapacidad”[7]. En contraste con lo descrito anteriormente; esta nueva propuesta y el procedimiento en el que se enmarca su aprobación, representan retrocesos palpables en el ejercicio de derechos del colectivo de personas con discapacidad. Por un lado, se aprecia la vulneración de los principios que guían una consulta estrecha y significativa con personas con discapacidad; por otro lado, una reinstalación de un modelo médico y escasas o nulas respuestas a las necesidades de la población con discapacidad en el país. Finalmente, su discusión maratónica evidencia la falta de deliberación de la propuesta y la imposición formalismos por encima de derechos sustanciales.
La historia de exclusión del colectivo de personas con discapacidad en el país ha estado marcada por la visión de que un tercero está en mejores condiciones de decidir por ellas.
El proceso expuesto por la Comisión de Inclusión social[8] ha vulnerado deliberadamente todos los principios que rigen una consulta estrecha y significativa con las organizaciones de personas con discapacidad, tal como lo establece el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Observación General N 7[9]:
- Los principios de buena fe y transparencia se quebraron al no brindar información de forma anticipada y objetiva sobre la propuesta legislativa[10].
- Los documentos y reuniones preparatorias carecieron de condiciones mínimas de accesibilidad y disponibilidad de formatos para informar y dialogar de forma idónea con el colectivo de personas con discapacidad.
- La ausencia de organizaciones representativas del colectivo en su diversidad y la falta de representación regional dan cuenta de la nula legitimidad y el limitado alcance de la propuesta. Por ejemplo, las personas con discapacidad auditiva, intelectual, psicosocial, no fueron convocadas, pese a regularse asuntos que las afectan directamente.La participación de las personas con discapacidad en el proceso legislativo no solo tiene un rol reivindicativo, más importante aún, garantiza la calidad y pertinencia de las iniciativas legislativas dado que es el colectivo el que conoce de primera mano sus necesidades y las barreras que experimenta.
La ausencia de un debido proceso de consulta se traduce en diferentes previsiones que contradicen el enfoque de derechos y/o no responden a las necesidades del colectivo. Existe una pretensión de restringir ciertos derechos a la “severidad” de la condición[11], lo cual re-instala una mirada médica de la discapacidad y un retorno al discurso de asignación de derechos en función de los diagnósticos[12]. Se introduce un capítulo que pretende regular la asistencia personal, desconociendo las demandas del colectivo y sus familiares en esta materia, restringiendo nuevamente en función de la severidad y perennizado la gratuidad del servicio que prestan las familias que ejercen roles de cuidado.
Hay apreciaciones de orden práctico que expone el colectivo que pretenden ser neutralizadas por cuestiones netamente formales. Mientras que parte del rechazo de las organizaciones en relación a esta propuesta[13] está centrado en lo riesgoso de derogar una ley reglamentada y que es la base principal para la construcción de política pública[14] y legislación[15] en materia de discapacidad. El dictamen elaborado por La Comisión de Inclusión Social aduce como único argumento, una sugerencia del manual de técnica legislativa que consiste en aprobar una nueva norma cuando se hayan superado más de 3 modificaciones o el instrumento haya sufrido modificaciones en más de 3 oportunidades[16].
La historia de exclusión del colectivo de personas con discapacidad en el país ha estado marcada por la visión de que un tercero está en mejores condiciones de decidir por ellas[17]. La práctica legislativa no puede ejercerse imponiendo normativa e ignorando las demandas del colectivo para el cual se legisla. Que no se siente como precedente que las personas con discapacidad — antes protagonistas— sean meros espectadores en la generación de una nueva norma que, supuestamente, pretende incluir, haciendo precisamente lo contrario: excluyendo.
