03/05/2022

El síndrome de Down en el contexto peruano

Foto: Sociedad Peruana de Síndrome de Down (SPSD)

Por: Pablo Gómez*

En el 2006, se firmó el acuerdo de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (CDPD). Este acuerdo obliga al Estado peruano y a todos los países miembros a garantizar el respeto a los derechos de las personas con discapacidad (PcD); es decir, dar acceso a una educación inclusiva, servicios de salud, trabajo inclusivo, entre otros.

Dentro de las obligaciones que tiene el Perú, también está la de escuchar las voces de los representantes de este sector de la población. Por eso, deberá realizar una consulta previa para tomar cualquier decisión sobre la “Ley General de la Personas con discapacidad N°29973”. Asimismo, tiene la obligación de promulgar cualquier información, comunicado o normativa de lectura fácil y en los medios necesarios para que todas las personas puedan comprender a cabalidad.

La Ley N° 29973 que se emitió en nuestro país seis años después debido al compromiso asumido, reconoce el derecho a no ser discriminado por motivos de discapacidad. Complementariamente, ya existe una normativa que sanciona los actos de discriminación hacia cualquier persona, ya sea por raza, aspecto físico, salud mental, etc.

En consecuencia, es el Estado el principal velador de estas normativas; sin embargo, en caso de no ser respetadas, existen mecanismos y entidades responsables que abogan por su cumplimiento. Una de estas instituciones es la Defensoría del Pueblo, la cual tiene el programa “Defensa y Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad”, cuya misión es velar por el cumplimiento de las obligaciones del Estado peruano con relación a los derechos de las PcD en el marco de la CDPD.

De igual manera, el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, a través del órgano consultor que es el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS), debe velar por la protección y cumplimiento de sus derechos. Además, están las organizaciones de la sociedad civil, las cuales trabajamos por hacer valer sus derechos, visibilizarlos y sobre todo concientizar sobre el valor y respeto hacia este sector de la población.

“Es necesario reflexionar sobre aquellas acciones que, como sociedad, realizamos, debido a que muchas de ellas pueden retrasar los logros obtenidos por las personas con síndrome de Down y sus familias”

Es preciso mencionar que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino que es una condición genética que desarrolla discapacidad intelectual. A propósito, existen algunos mitos que deben ser erradicados. Un ejemplo es la noción de que todas y todos son iguales. De la misma forma, si bien hay algunos rasgos físicos propios de la condición, cada persona con síndrome de Down presenta rasgos de sus familiares como cualquier otra.

Otro de los mitos tiene que ver con la idea de que estos ciudadanos son “angelitos” y que solo tienen un comportamiento dulce o amoroso. En realidad, ellos presentan todo el rango de emociones usual para los seres humanos: enojo, tristeza, frustración, miedo, etc.

Finalmente, otro estereotipo que se debe suprimir es el que asegura que las personas con Síndrome de Down son niños eternos y son incapaces de valerse por sí mismos. Ésta creencia ha logrado que, por muchos años, ellos pierdan oportunidades por no ser incluidos en espacios como el entorno laboral, las escuelas regulares, entre otras, o que, en definitiva,no ejerzan el derecho a ser personas autónomas.

Y es que existe una delgada línea entre la discriminación, entendida como una acción que excluye e interfiere con el cumplimiento de un derecho, y el hecho de promover la discriminación, a través de actitudes, comentarios o conductas que perpetúan estereotipos negativos.

Por lo mencionado, es necesario reflexionar sobre aquellas acciones que, como sociedad, realizamos, debido a que muchas de ellas pueden retrasar los logros obtenidos por las personas con síndrome de Down y sus familias, quienes alzan constantemente sus voces para obtener una verdadera inclusión en nuestro país.

La burla, por ejemplo, sobre características como la raza, el aspecto físico, la salud mental y otras variantes de nuestra condición humana, promueve la discriminación ya que condiciona y refuerza conductas que se han naturalizado a lo largo del tiempo: que las personas que consideramos “diferentes” no tienen los mismos derechos y que solo deben transitar segregadamente en espacios propios. Recordemos que el concepto de inclusión reconoce que todas las personas son diferentes, siendo iguales solo en cuestión de derechos.

Entonces, quienes defienden la burla no la ven como la génesis de un problema presente de exclusión, sino como una simple falta de comprensión del humor.

Campañas como #NoEsGracioso, realizada por la Sociedad Peruana de Síndrome de Down y el Colectivo Down Perú, dejan un mensaje muy claro: el humor debe unir y no desunir. Burlarse de las personas debe dejar de ser normalizado, pues todas y todos merecemos respeto.

Como asociaciones civiles conformadas por personas con síndrome de Down y sus familias, trabajamos con esmero para promover la inclusión y auto valía de las personas con síndrome de Down, quienes son protagonistas de cada uno de los cambios que hasta el momento se han logrado.


*Presidente de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down (SPSD)

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1 Comentarios:

Karla Robles Angeles

Me gusto el mensaje, claro y directo, felicidades.