Por Andrea Iturrizaga (*)
La reciente modificación de la Ley 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad ha reabierto el debate sobre la institucionalización de personas con capacidades diferentes. Lo que algunos congresistas presentan como una medida de protección, para las organizaciones de derechos humanos constituye un grave retroceso.
La Ley que establece las modificaciones, Ley 32697, fue promulgada el 4 de julio por el Congreso de la República y diversas organizaciones de la sociedad civil han advertido que algunos cambios incorporados en la norma podrían contradecir el enfoque de derechos humanos establecido por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, ratificada por el Perú. Uno de los puntos más cuestionados es la modificación del artículo 29.2, que establece que el Estado promoverá centros asistenciales especializados y albergues temporales para personas con discapacidad en situación de abandono o vulnerabilidad.
Para Lucero Andaluz, cofundadora de la organización De-mentes, el problema no radica únicamente en la redacción de la ley, sino en las consecuencias que puede generar en la práctica. Explica: «lo que esta ley está proponiendo es nuevamente apostar por el encierro y la institucionalización. Aunque no se contempla la figura del encierro permanente, hablar de albergues temporales es igual de peligroso, pues cuando hablamos de la institucionalización de personas con discapacidad psicosocial, lo temporal muchas veces termina siendo permanente». En el Perú, señala, existen casos documentados de personas que han vivido más de sesenta años en centros psiquiátricos.
Un modelo construido durante catorce años
Las críticas también apuntan a la contradicción que la nueva norma tendría con la reforma de salud mental iniciada en 2012. Ese año, el Estado peruano modificó la Ley General de Salud para impulsar un modelo de atención comunitaria que reemplazará progresivamente la institucionalización por servicios cercanos al entorno familiar y social de las personas.
Para Andaluz, la reforma recientemente promulgada pone en cuestión ese camino recorrido. «Desde el 2012 el Perú viene construyendo un modelo comunitario. Nos ha tomado catorce años desarrollar esta estructura y ahora volvemos a poner sobre la mesa la institucionalización. No tiene ningún sentido y pone en riesgo todo lo avanzado», afirma.
La especialista considera especialmente preocupante que el Congreso aprobara la norma pese a los pronunciamientos emitidos por organizaciones de personas con discapacidad, colectivos de salud mental y expertos en derechos humanos que solicitaron revisar el texto antes de su promulgación. «Lo que más nos genera ruido es que este puede ser el inicio de retrocesos cada vez mayores en materia de salud mental y discapacidad», sostiene.
Más allá del contenido específico de la ley, las organizaciones advierten que el debate refleja una tendencia preocupante: la aprobación de normas que, según afirman, podrían debilitar las garantías alcanzadas durante los últimos años en materia de derechos humanos.
Sin consulta y con leyes contradictorias
Además de los cuestionamientos sobre la institucionalización, Andaluz señala que las organizaciones de personas con discapacidad han criticado duramente que la reforma se haya aprobado sin consultar con quienes serían directamente afectados por la norma. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por el Estado peruano, menciona que las personas con discapacidad deben participar en la elaboración de las políticas y leyes que las involucran. Sin embargo, ese principio no fue respetado durante la elaboración de esta modificación legislativa.
Para Lucero Andaluz, la exclusión de las organizaciones del debate contradice tanto los compromisos internacionales asumidos por el Perú como la propia legislación nacional. «En el mundo de la discapacidad existe un lema muy importante: ‘Nada sobre nosotros sin nosotros’. Estas leyes están saliendo sin procesos de consulta y eso contradice no solo la normativa vigente, sino también los compromisos internacionales asumidos por el Perú ante las Naciones Unidas», afirma.
La representante de De-mentes sostiene que, incluso desde una perspectiva económica, mantener a una persona institucionalizada resulta menos eficiente que invertir en servicios comunitarios que promuevan su recuperación e inclusión social. «Es imposible pensar que aislando a una persona van a promover su inclusión social. El internamiento debe ser una medida excepcional y nunca un modelo prioritario de atención», enfatiza.
Las alternativas existen
Aunque De-mentes rechaza la incorporación de los albergues temporales en la ley, la organización sostiene que ello no significa desconocer las dificultades que enfrentan muchas familias cuidadoras. Por el contrario, asegura haber presentado propuestas orientadas a fortalecer el modelo comunitario sin recurrir a la institucionalización.
Entre ellas figuran la creación de viviendas asistidas, el fortalecimiento de programas de apoyo para familias y cuidadores, especialmente aquellas en situación de vulnerabilidad económica, así como sistemas de asistencia personalizada que permitan a las personas con discapacidad desarrollar una vida independiente dentro de su comunidad. «Nunca hemos dicho que las familias deban enfrentar solas esta realidad. Lo que sostenemos es que el encierro nunca debe convertirse en una forma de cuidado», afirma.
Según Andaluz, estas alternativas fueron expuestas durante reuniones con la Comisión de Inclusión Social y Personas con Discapacidad del Congreso y mediante diversos pronunciamientos públicos. Sin embargo, asegura que no fueron consideradas antes de aprobar la norma.
Peroel debate trasciende la modificación de un artículo específico de la ley. Lo que está en juego es el modelo de sociedad que el Estado decide construir para las personas con discapacidad. Mientras la legislación peruana y los tratados internacionales avanzaron durante los últimos años hacia un enfoque basado en la autonomía, la inclusión y la vida en comunidad, la incorporación de mecanismos que promuevan nuevamente la institucionalización representa, según especialistas, una señal de retroceso.
«No podemos aceptar ni normalizar estos retrocesos. Los derechos humanos de las personas con discapacidad no deberían depender de coyunturas políticas ni ser objeto de negociación. Son derechos que el Estado tiene la obligación de garantizar», concluye Lucero Andaluz.
(*) Integrante del Área de Comunicaciones
